Millivefsblöðrubólga: sársaukafulli grindarholssjúkdómurinn sem kvensjúkdómurinn þinn er ekki að segja þér frá

Mynd: Unsplash/@fan11

Ég var nýtrúlofuð og bjó með þáverandi unnustu minni, þegar ég greindist með millivefsblöðrubólgu (IC), einnig þekkt sem sársaukafull þvagblöðruheilkenni, ástand sem veldur grindarverkjum, þrýstingi eða óþægindum í þvagblöðru eða grindarholi. Ég var 27 ára og var að glíma við verki og stöðuga þvagþörf. Ímyndaðu þér að þér líði eins og þú sért með þvaglegg og tíðaverki á hverjum einasta degi í eitt ár, jafnvel daginn sem þú trúlofast. Þannig var líf mitt og það sem ég hélt að væri endalok hamingju minnar. Það versta var að það liðu mánuðir þar til ég fann lækni sem trúði jafnvel að einkennin mín væru raunveruleg.

Samkvæmt IC Network, áætlað 3,2 til 7,9 milljónir kvenna og 1 til 4 milljónir karla í Bandaríkjunum eru fyrir áhrifum af IC. Og samt er það oft rangt greind. Vegna einkenna sem skarast er konum venjulega sagt að þær séu með þvagfærasýkingu, sveppasýkingu eða þvagleka og karlar eru oft ranglega greindir með langvinna blöðruhálskirtilsbólgu. Ég get ekki einu sinni sagt þér hversu marga kvensjúkdóma- og þvagfæralækna ég þurfti að hitta áður en ég var rétt greind. Einn læknir reyndi meira að segja að sannfæra mig um að einkennin væru öll í hausnum á mér.

Svo margar rangar greiningar eru gerðar vegna þess að þessi einkenni líkja eftir einkennum margra annarra algengra kvilla. Þeir líkja eftir þeim vegna þess að bólga án sýkingar er svo algeng með tilliti til langvinnra grindar- og kynverkja, segir Dr. Robert Echenberg, stofnandi Echenberg stofnun um grindar- og kynverki sem hefur stundað nám og rannsóknir á IC undanfarin 20 ár. Hann heldur áfram að útskýra að konur með IC - sérstaklega á æxlunaraldri - eru stöðugt sakaðar um að vera með þvagfærasýkingu, sveppasýkingu, þvagsteina, vandamál með eggjastokka, leggöngum, og sumum er jafnvel sagt að það sé andlegt. En IC er mjög raunverulegt og ætti að vera auðvelt að greina. Þú greinir út frá einkennum og ítarlegri líkamsskoðun, bætir hann við. Ef sjúklingurinn hefur þegar verið prófaður fyrir öllum öðrum kvillum, hann er með neikvæða þvagrækt, hann hefur ekki brugðist við venjulegum lyfjum, hann hefur ekki önnur vandamál eins og ofvirka þvagblöðru og þvagrásin og þvagblöðran eru verulega viðkvæm og sársaukafull við snertingu , það eru góðar líkur á að þeir hafi IC.

Jafnvel árið 2016 hafa ekki nógu margir læknar reynslu af því að greina IC. Nú á tímum er það sem ég sé líklega 15 til 20 milljónir kvenna á æxlunaraldri og ein af algengustu ástæðunum fyrir því að þær koma inn eru grindarverkir, kynverkir og verkir í kynfærum, segir Dr. Echenberg. Það er glæpur að núverandi þvagfæralæknar geti ekki gert þessa greiningu auðveldari og örugglega ekki sagt fólki að það sé í hausnum á þeim.

Hvað er eiginlega að gerast með líkama þinn þegar þú ert með IC? Taugarnar sem fara í gegnum þvagrásina, þvagblöðrubotninn, grindarholssvæðið og jafnvel leggöngin í sumum tilfellum, blossa upp vegna bólgu sem safnast upp á þessum svæðum. Hvað veldur bólgunni er það sem læknar eru enn að reyna að komast að, en Echenberg ásamt öðrum vísindamönnum hafa kenningar. Mikill meirihluti sjúklinga sem greinast með IC hafa venjulega arfgenga sögu um IC, lent í líkamlegum meiðslum annaðhvort vegna íþrótta eða slyss sem hafði áhrif á taugarnar í grindarholinu, fóru í gegnum fæðingu eða fóru í aðgerð á grindarholinu á einhverjum tímapunkti .

Í mínu tilfelli þróaði ég IC næstum strax eftir að viðauka minn var fjarlægður. Botnlangabólgan kom svo seint í ljós að það leiddi meira að segja til ígerð í grindarholinu mínu sem þurfti að tæma í gegnum aðgerð. Strax daginn eftir sagði ég læknum mínum að mér liði eins og ég væri með þvagfærasýkingu, en þegar ræktunin mín kom aftur neikvæð var mér sagt að það væri líklega einhver eftirköst frá leggleggnum sem var settur í meðan á aðgerðinni stóð. Ég eyddi næstu mánuðum með krónískan grindarverki og stöðuga þvagþörf þar til ég fann loksins lækni sem greindi mig rétt.

Hrikalegasti hluti IC, að mínu mati alla vega, er kynferðisleg sársauki. Ég upplifði það ekki eins slæmt og margir sjúklingar gera, en ég fann fyrir mikilli óþægindum næstum í hvert skipti sem ég stundaði kynlíf. Það setti mig í djúpt þunglyndi sem hélt áfram þar til meðferðir mínar fóru loksins að virka.

Allar taugar, vöðvar og liðbönd sem umlykja þvagblöðru, þvagrás, leggangaop og endaþarmsop, hafa sameiginlegar taugar sem tengjast hver annarri og koma frá sama grunnsvæði frá sacral svæði mænunnar, segir Dr. Echenberg . Þetta er ástæðan fyrir því að kynlíf getur verið svo sársaukafullt fyrir margar konur með IC. Það er það sem læknar vísa til sem kross-tal, sem þýðir að hvert líffærakerfi og öll mannvirki á svæði líkamans, sem koma frá sömu svæðum þar sem taugarnar eru tengdar, tala í raun saman á efnafræðilegan hátt. Þetta er ástæðan fyrir því að þeir hafa fundið að svo margir IC-sjúklingar eru einnig með pirringur eða vulvodynia, langvarandi sársauka í hálssvæðinu. Segir hann. Þetta er allt tengt.

Ég var heppinn; innan 3-5 mánaða frá meðferð fór ég að finna fyrir miklum framförum. Ég fór úr verkjum og óþægindum á hverjum degi í nokkrum sinnum í viku, síðan nokkrum sinnum í mánuði og að lokum á nokkurra mánaða fresti. Ég hef verið í sjúkdómshléi í næstum þrjú ár núna. Ekki nóg með að ég upplifi ekki þessa nöldrandi óþægindi, ég hef getað stundað kynlíf án þess að finna fyrir neinum sársauka.

Meðferðirnar eru mismunandi en breytingar á mataræði eru ein af leiðunum til að berjast gegn IC. Þessa dagana er til app sem var búið til af IC Network sem kallast Matarlisti ICN, sem hjálpar sjúklingum að breyta mataræði sínu út frá einkennum þeirra. Það segir þér hvaða matvæli eru IC-væn (lítil súr matvæli) ásamt þeim sem eru það ekki. Læknirinn minn sagði mér að fara á IC mataræði svo ég gerði það. Ég byrjaði líka að borða algjörlega lífrænt mataræði. Ég gafst upp á flestum drykkjum í marga mánuði, aðeins að drekka vatn og jurtate. Ég fór virkilega í jóga og hugleiðslu. Ég setti andlega, tilfinningalega og andlega heilsu mína að aðalforgangsmáli.

Það er fjöldi annarra meðferðarúrræða í boði fyrir IC sjúklinga. Auk þess að gera breytingar á mataræði setti læknirinn minn mig á þríhringlaga þunglyndislyf sem heitir Amitriptyline. Þegar það er tekið í lægsta skammti hjálpar Amitriptyline að róa taugar, sem með tímanum leiðir til minni þvagláts og minni grindarverkja.

Það er líka Elmiron (eina FDA-samþykkta lyfið sem er búið til sérstaklega fyrir IC) og andhistamín eins og Hydroxyzine sem er ávísað til að draga úr taugaverkjum. Nýrri meðferðarmöguleikar eins og Botox eru notað til að róa taugarnar í þvagblöðru og þvagrás , sem rannsóknir sýna að hafi hjálpað litlum hlutfalli fólks. Það eru sjúkraþjálfarar sem geta hjálpað til við að draga úr grindarverkjum og bæta grindarbotnsvandamál.

Þegar engin af þessum meðferðum virkar, eru þvagblöðruuppsetningar.

Þessar innsetningar eru meðferðir fyrir sjúklinga sem eru mjög brýn og tíðni, segir Dr. Echenberg. Læknirinn setur lítið magn af lyfjum í þvagblöðruna með því að nota pínulítinn legg í barnastærð. Sumir sjúklingar koma vikulega í hálft ár og síðan sjaldnar eftir það, en í mörgum tilfellum sýnum við þeim hvernig á að gera þessa meðferð sjálfir heima.

IC er mjög einstaklingsbundið ástand; það sem gæti kallað fram einn sjúkling getur verið fullkomlega í lagi fyrir annan. Ég tók eitt Amitriptyline á hverri einustu nótt í um sex mánuði. Læknirinn minn tók mig hægt af því þegar einkennin minnkuðu. Þessa dagana er það eina sem ég tek til að viðhalda sjúkdómshléinu mínu, probiotics sem miða sérstaklega að þvagfærum.

Þegar það kemur að IC eru góðu fréttirnar þær að það er ekki hættulegt og það er ekki banvænt. Það mun ekki leiða til annarra sjúkdóma eins og krabbameins en það getur haft veruleg áhrif á lífsgæði þín, segir Dr. Echenberg. Markmið okkar sem læknar er ekki aðeins að lækna þig heldur að koma þér í ástand þar sem þú getur lifað hamingjusömu og heilbrigðu lífi aftur.

Ég er sönnun þess að það er líf eftir IC. Það þarf ekki að taka yfir líf þitt og það þarf ekki einu sinni að vera eitthvað sem þú býrð við það sem eftir er ævinnar. Okkur vantar bara fleiri lækna sem skilja það, svo IC-sjúklingar geti fengið þá meðferð sem þeir þurfa eins fljótt og auðið er án þess að þeim sé sagt að það sé allt í hausnum á þeim.