Þessi hvetjandi áhrifamaður er hugrakkur að sigra sjaldgæfa sjúkdóminn sinn
Ég lít öðruvísi út en ég er eins og þú.
(@nikkililly_ / Instagram)
Nikki Lilly er að taka yfir heiminn aðeins sautján ára. Eftir að hún varð Youtuber átta ára gömul varð Lilly sjónvarpsmaður, rithöfundur og góðgerðarstarfsmaður.
Lilly er með ótrúlega sjaldgæfan sjúkdóm sem veldur bólgu í helmingi andlits hennar. Frá því að hún greindist hefur hún vaxið í að verða einstök, dugleg ung kona.
En í gegnum þetta allt hefur hún verið auðmjúk. Eins og TikTok líffræði Lilly segir, lít ég öðruvísi út, en ég er eins og þú.
Líf hennar breyttist sex ára gömul
Nicole Lilly Christou var greindur með vansköpun í slagæðum sex ára. AVMs eiga sér stað þegar hópur æða myndast á rangan hátt. Aðeins 12% fólks með AVM hafa einkenni.
Það er engin þekkt orsök AVMs, þó sumir gæti verið erfðafræðilegt . Lilly er með mikið flæði höfuðbeina andlits AVM . Það hefur áhrif á vinstri hlið andlits hennar og getur stundum valdið lífshættulegum blæðingum.
Eftir að hafa verið svo ungur, sagði Lilly Virkja að hún skildi í raun ekki að [AVM hennar] yrði ævilangt vandamál fyrir [hana]. [Hún man]...þrír læknar töluðu við foreldra [hennar] og [hún] fór að gráta.
Skoðaðu þessa færslu á Instagram
Lilly hefur fengið meira en 70 skurðaðgerðir frá greiningu hennar. Hún hefur heimsótt Great Ormond Street meira en 350 sinnum bara til að stjórna einkennum sínum.
Að finna form flótta
Eftir greiningu hennar þurfti Lilly að hætta allri líkamsrækt, þar á meðal ballett, dansi og fótbolta. Ég saknaði vina minna, Virkja skrifaði. Ég var svo sorgmædd og einmana að allt sem ég hugsaði var: „Af hverju ég?“
Foreldrar Lilly sáu þörf dóttur sinnar fyrir tengsl við umheiminn - flótta. Svo þegar Lilly byrjaði að gera Youtube myndbönd átta ára gömul voru foreldrar hennar hikandi en bjartsýnir.
Youtube rás Lilly er nú með 1,22 milljónir áskrifenda. Fyrsta myndbandið hennar var an Yfir regnbogann þekja . Síðar fór hún yfir í förðun, bakstur, geðheilbrigði og langvarandi veikindi.
Ég sýndi umheiminum heiminn minn og vinátta mín við áskrifendur mína jókst, sagði Lilly Virkja . Ég held að Youtube hafi hjálpað mér á þann hátt sem ég hélt aldrei að það gæti! Það gaf mér rödd og tilgang.
Að gera stærri og betri hluti
Aftur á móti gáfu Youtube myndbönd Lilly fylgjendum sínum rödd og tilgang líka. Lilly notar pallana sína á Youtube og TikTok að vekja athygli á og styrkja þá sem búa með „sýnilegan mun.“
Auk hinnar blómlegu Youtube rásar sinnar hefur Lilly langan lista af afrekum. Hún vann fjórðu seríu af Junior Bake Off árið 2016. Sama ár varð hún yngsti viðtakandinn BAFTA sérstök verðlaun .
Lilly er vörumerkjasendiherra Gallabuxur fyrir Genes . Hún leikur einnig í CBBC's Nikki Lilly hittir . Í seríunni tekur Lilly viðtöl við frægt fólk og opinberar persónur. Hún hefur tekið viðtöl við Mel C, Steph Houghton og Theresa May.
Árið 2016 hlaut Lilly Child of Courage verðlaunin á Pride of Britain verðlaununum. Hún vann líka Díönu prinsessuverðlaun fyrir einstakt hugrekki árið 2014. Ári áður vann hún Harry prins WellChild verðlaun fyrir hugrekki .
Skoðaðu þessa færslu á Instagram
Að hjálpa öðrum að finna hugrekki
Lilly og foreldrar hennar vissu hætturnar af því að vera í sviðsljósinu. Um leið og þú setur sjálfan þig á netið ertu að afhjúpa þig fyrir öllum heiminum, sagði hún BBC árið 2019.
Svo þú munt fá það jákvæða með því neikvæða, hélt Lilly áfram. Jafnvel fallegasta stelpa eða strákur í heimi er alltaf að fara að fá eitthvað. Ljót er svo úthugsað orð.
Sjálfstraust Lilly var minnst stuttu eftir greiningu hennar. Hún segist hafa orðið fyrir meiri áhrifum af meiðandi ummælum þá. En eftir að hafa byggt upp Youtube rásina sína hefur hún byggt upp sjálfstraust sitt.
Hún deildi þessum baráttumálum á rás sinni til að hjálpa öðrum. Mér finnst mikilvægt að geta talað við einhvern ef þú ert þunglyndur eða verður fyrir einelti, Virkja skrifaði.
Allt of oft þjáist maður í þögn. Í myndböndunum mínum reyni ég að draga fram þá hugmynd að það sé í lagi að finnast viðkvæmt og að finnast og líta öðruvísi út, sagði Lilly.
Að gefa til baka með fiðrildi
Í ljósi þess að ástand Lilly er svo sjaldgæft, áttu foreldrar hennar í erfiðleikum með að finna gagnleg úrræði. Christou fjölskyldan bjó til Fiðrildi AVM góðgerðarstarfsemi til að hjálpa öðrum fjölskyldum sem búa við AVM.
Vegna sjaldgæfs veikinda hennar er takmarkaður áhugi ... að fjárfesta eða rannsaka ástandið, segir á vef Butterfly. Sérstakar rannsóknir eru nauðsynlegar til að betri meðferð komist í ljós.
Ég setti þessa vefsíðu upp í ákveðinni viðleitni til að vekja athygli, sagði faðir Lilly. The Butterfly AVM Charity skjalfestir rannsóknarniðurstöður og veitir þjáningum nauðsynlegar upplýsingar.
Góðgerðarfélagið hefur safnað hundruðum þúsunda punda fyrir AVM rannsóknir. Ég er mjög stolt af því að vera hluti af góðgerðarstarfinu, sagði Lilly. Ég vona að einn daginn getum við fundið betri lyfjameðferð og jafnvel lækningu. Við erum lítið góðgerðarfélag með stóra drauma.
Að sigrast á Mall
Sem betur fer virðist það vera sérgrein Lilly að láta stóra drauma rætast. Sautján ára gamall hefur þegar áorkað svo miklu. Það er enginn vafi á því að hún mun halda áfram að brjóta mótið.
Skoðaðu þessa færslu á Instagram
Vegna þess að fyrir henni er þetta ekkert mál. Ég held að það sé svo mikilvægt að vera þú sjálfur, sagði hún BBC . Af hverju ættirðu að passa þetta mót um hvernig þú ættir að vera, haga þér eða líta út?...Ef við lifðum í heimi þar sem allir litu út og hegðuðu sér eins, þá væri það virkilega leiðinlegur heimur.
